RELATO: HIJA CON ESQUIZOFRENIA

“Las enfermedades mentales no son como las clínicas”

“A” es una madre que participó de los encuentros de Orientación a familiares de personas con padecimiento mental, llevados a cabo en un Hospital en 2017 (previo a la conformación de Contarse).

E: ¿Cuál fue el motivo de consulta por el que te acercaste en primera instancia a un servicio de salud mental?

A: Me acerqué por mi hija. Fue más bien una emergencia. Ella tuvo un brote psicótico a los 18 años. Arrancó con gestos y risas espontáneas, al principio parecía una rebeldía. Ella consumía sustancias, yo pensaba que se estaba burlando de mi o que era algo propio de la adolescencia. Esta situación después se desbordó. Un día se encerró en mi casa y tuvimos que llamar a la ambulancia y policía. Se puso agresiva, quiso quemar a mi mamá con un cigarrillo porque creía que estábamos todos en su contra.

Ella se reía y hablaba con la T.V., parecía que la tele le daba líneas o le bajaba información. Yo no comprendía como mamá que era lo que estaba sucediendo. Me acerqué a la guardia del Hospital público X donde se decidió dejarla internada. Estaba delirando, básicamente hablando incoherencias con respecto a lo que es la vida normal, (“entre comillas”), de las personas. Mi hija gritaba, estaba mal. Se le hicieron estudios para descartar que no sea por algo que había consumido. Yo como mamá sentía que esto no era producto de las drogas, pero tenía incertidumbre porque en la guardia de un hospital no tenés mucha información. Ella estaba bien atendida pero al ser en una guardia todos los dias la veía un profesional distinto, eso me mezclaba. Lamentablemente como el sistema de salud está muy colapsado, ella estuvo 11 días en la guardia. Esos días yo estaba con mucha incertidumbre de saber que era lo que estaba pasando. De esa guardia finalmente se la derivó al Hospital X donde estuvo internada por un mes. Fue recién ahí donde me enteré que ella tenía una patología.

E: ¿Como fue el proceso por el cual te enteraste de su diagnostico?

A: El proceso fue bastante solitario para mí. Fue procesar dentro de mi lo que le sucedía a mi hija. Es un golpe bastante fuerte para un familiar. Entrás a la guardia creyendo que tu hijo tiene un problema que se va a solucionar ese mismo día y eso no es así. Además, como los médicos no pueden diagnosticar de entrada, la información al principio es un poco escueta. Las enfermedades mentales no son como las enfermedades clínicas, es decir como por ejemplo una rotura  de una pierna, que sabes que con un yeso a los meses estás bien. Con la esquizofrenia el diagnostico es mas lento, hay mucha incertidumbre para el familiar. Si bien te van dando información de a poco, uno no sabe realmente con qué se va a enfrentar. De entrada es medio jorobado porque te dicen cosas como “mira que esta enfermedad es para siempre… tu hija va a tener que estar medicada para toda la vida…” Es información que resulta fuerte de entrada, sobre todo para una mamá. Es solitario porque es complicado procesar todo eso, si  bien no es tanta la información, es muy fuerte. De a poco uno se empieza a empapar, y saber que es la esquizofrenia.

E: ¿Conocías el nombre de este diagnóstico antes?

A: Si, de nombre, pero no sabía lo que significaba. Cuando yo hablaba de esquizofrenia pensaba que eran personas totalmente desequilibradas. Era un pensamiento muy vago, no es que se me había cruzado por la cabeza la palabra muchas veces antes de vivirlo. Creo que para los familiares en general, todo el proceso lleva mucha frustración porque uno no sabe como ayudar. Yo por ejemplo a mi hija la vi en una situación muy critica en la que ella no conectaba con la realidad, en algún punto es sentir que no sabes que va a pasar con tu hijo el día de mañana.

Mucho igual no leo de la esquizofrenia, los médicos te lo recomiendan porque en Internet aparece cualquier cosa, y bueno la salud mental tiene muchas aristas. La experiencia misma con mi hija me fue mostrando como poder ayudarla. A mi me dijeron que si la familia acompaña era mucho mas fácil la recuperación. No me separé de ella, la acompañe, pero fue bastante doloroso. Sobre todo ver que tu hijo no conecta con la realidad. Las dos, tanto mi hija como yo fuimos aprendiendo de la enfermedad juntas, ella con sus vivencias y yo en el acompañamiento. Mucha información puede llegar a marearte. De hecho me pasaba cuando la iba a visitar a mi hija que había otras chicas con el mismo diagnóstico y la verdad eran casos re diferentes entre si. En algún punto entonces decidí no leer cualquier cosa ya que cada caso es diferente. Mi hija con el tiempo mejoró muchísimo, de hecho ahora retomó el secundario.

E: ¿Cómo fue en tu experiencia el proceso del tratamiento?

A: Cuando arrancó con el tratamiento estuvo un mes internada, después al ser muy joven la derivaron a Hospital de día. Ahí los pacientes entran temprano, se forma una rutina, tienen una serie de actividades. Eso a una persona como mi hija, que estaba muy desorganizada en el pensamiento, le sirvió para volver a tener hábitos. De todas formas ella tuvo un segundo episodio…

E: ¿Qué pasó?

A: Mientras estaba haciendo tratamiento en Hospital de día, estaba de novia con un chico que no aceptó su enfermedad. Lentamente empezó a decirle que esa medicación no le servia para nada, que si ella tenia algo el no quería estar con ella. Mi hija entonces fue dejando la medicación y así con en tiempo su pensamiento nuevamente empezó a fallar respecto del modo en que todos nos manejamos a diario. Yo empecé de nuevo a notar que algo estaba pasando. Una mama conoce la mirada de su hijo, ciertos factores que quizás algunos profesionales no pueden ver. Lamentablemente, igual como mama no pude hacer nada,  yo creía que era todo miedo mío en algún punto porque ella ya estaba inserta en un sistema de rehabilitación. Pero bueno, mi hija abandonó el tratamiento por completo. Nuevamente empezó a estar desordenada, a tener delirios. Ella escucha voces, su vida se torna bastante insostenible.

E: ¿Había alguna temática que insistía en particular en el delirio?

A: Varias. Por un lado que la venían a secuestrar. También le hablaba la televisión. En un momento creyó que había abierto el tercer ojo y que eso le permitía meditar y escuchar a las demás personas.

A: ¿Cómo reaccionaste a esto?

Hablando con los médicos tratamos de no contradecirla en la familia. Los familiares al principio tendemos a resistirnos a esos pensamientos. Es como que decís: “Mirá eso no es.  Es una pavada, no existe, lo que decís no es real.” Después yo entendí que la persona que tiene esquizofrenia tiene la verdad en su cabeza, y que esa verdad está muy afirmada. Es como que vos me digas que esa silla de allá es blanca y yo la veo negra. Nadie me va a sacar la idea de lo que yo veo. A mi hija le pasaba lo mismo, ella creía que la tele le hablaba o que podía hablar con otras personas a través del pensamiento. No se trata de ir y decirle “mirá eso no es real” porque estamos hablando de una verdad que ella tiene.

E: ¿Cómo fue que se reanudó el tratamiento?

A: Pasó una noche en una plaza cercana al hospital esperando encontrarse con una persona con la que mentalmente había quedado en verse. La policía a la mañana le preguntó donde quería que la llevaran y la trasladaron al hospital. Ahí estuvo en la guardia un fin de semana, empezó todo de nuevo. Se internó nuevamente. Si bien la internación máxima es de un mes, estuvo un poco más ya que tuvo muchos cambios de medicación. Finalmente por suerte le dieron con el clavo a la medicación correcta. Ahora por suerte ya hace bastante que esta dada de alta. Esta última medicación le hizo muy bien. Ella no regreso a hospital de día pero conserva su tratamiento dentro del hospital. Ya no consume drogas. La estamos acompañando con la familia para que pueda tener una vida lo mas normal posible. Ahora en marzo comenzó el colegio. Está haciendo un acelerado, cursando segundo año y le quedaría tercero para el año que viene. Venimos bien pero hay que estar atenta.

E: ¿Qué dificultades se presentan en la vida cotidiana con tu hija?

A: Tengo que estar un poco más pendiente de algunas cosas. Por ejemplo una de las cosas que a veces pasa en la esquizofrenia es la dificultad de levantarse de la cama, o no querer bañarse. El día a día, a veces es importante hacer hincapié en eso. A veces duerme mucho. Al principio es así por la medicación hasta que el organismo se adapte, pero a veces sigue siendo difícil. No creo que sea imposible, a ver, uno no puede hacer las cosas por el hijo. La idea es poder buscar herramientas, de eso se trata. De poder hacer algo con las complicaciones. Otro obstáculo es quizás conseguir un trabajo, volver a armar rutina. Al principio es difícil porque la persona necesita tiempo para reordenarse, pero con el tiempo las cosas se alivian. De a poco se empieza a entrar nuevamente en el circuito de la sociedad. Es bravo pero no es tan grave como uno se lo imagina al principio.

E: ¿Por qué te acercaste a los encuentros de orientación para familiares de personas de padecimiento mental?

A: Me enteré por el Hospital, su psiquiatra me comentó que estas reuniones iban a comenzar. Me presenté automáticamente porque si bien todo fue abordado a tiempo yo sentía que como mama necesitaba un apoyo. Me servia encontrarme con otros familiares, conocer sus experiencias y pensar herramientas para sobrellevar esto con otras mamás, hermanos y familiares que acompañamos. La verdad que me siento muy contenida.

E: ¿Qué te aportó la modalidad del taller?

Me aporto mucho porque es encontrarse con otros familiares. Si bien las experiencias no son las mismas, hay cosas comunes que si podemos identificar. No ser la única es importante. Cuando se despertó esto en mi hija tuve la sensación de estar sola en el mundo. Me preguntaba como iba a lidiar con esto. Y escuchar que otros pasan por lo mismo estuvo bueno. Entender que esto no es algo que te limita para siempre. Uno llega lleno de dudas y hablar con profesionales es clave. Como dije antes, la información es muy poca. Uno tiene dudas respecto por ejemplo de la medicación, de sus efectos adversos, etc. Hay muchos mitos. También me preguntaba por el futuro. Me preguntaba como iba a poder salir a trabajar, de que modo estar pendiente de una persona que necesita tanta ayuda. Aparecían dudas respecto de si mi hija iba a seguir mejorando o no, y otras también.  Contar la propia experiencia te abre el panorama. Al principio pareciera que uno se tiene que pasar las 24 horas dedicados a su hijo y eso después cambia, por suerte no es así. Hay muchas alternativas, es decir por un lado está el tratamiento pero también hay talleres y otras cosas que existen para ayudar a los pacientes. Uno al principio recibe el diagnostico y se imagina que tiene que pasarse el día encerrado cuidando que el familiar no se tire por el balcón. Después te das cuenta que no es así, que la medicación y el tratamiento hacen muy bien. Mi hija hoy en día es una persona común y corriente que puede hacer las tareas habituales sin ningún problema.

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