Dispositivo de Orientación a Familiares de personas con padecimiento mental

En esta nota, te dejamos puntos importantes de nuestro trabajo, que fue presentado en el XII Congreso Argentino de Salud Mental y publicado en el libro Psicosis actuales; locura y alienación-1a ed. -CABA: Asociación Argentina de Profesionales de Salud Mental, 2018 .


El principal objetivo del trabajo fue reflejar la experiencia acontecida en el marco del “Dispositivo de orientación a familiares de personas con padecimiento mental” montado por las 4 psicólogas de este equipo, en el Hospital Borda durante el 2018.


¿Por qué un espacio de “Orientación a familiares de personas con padecimiento mental”?

El motor principal estuvo relacionado con el recorrido y la experiencia acontecida en la institución pública donde nos desempeñamos profesionalmente en dispositivos de internación, consultorios externos y guardia. Por un lado, es notable la falta de información con la que cuentan los familiares a lo largo de los tratamientos y consultas; por el otro, debemos tener en cuenta que en aquellos casos donde la persona con un padecimiento mental cuenta con el apoyo de una red (como aquella tendiente a articular y aumentar la capacidad de respuesta de los diversos actores en juego) se observa una notable mejoría en el proceso de recuperación, con disminución de recaídas y mayor adherencia al tratamiento. De esta manera, partimos de la hipótesis de que si se capacita a los familiares, podrían evitarse -o al menos disminuir- internaciones y/o reinternaciones en porcentajes considerables. 

¿A qué nos referimos con “familiares”?

El dispositivo tuvo como punto de partida pensar a los familiares (familia, amigos, vecinos, etc.) como “factores de protección” y no necesariamente como el agente causal del padecimiento mental de una persona. Consideramos que la familia se trata de un valioso recurso, es decir, un instrumento que, al ser el primer y natural acompañante de la persona en crisis, puede constituirse como un garante de alguno de los apoyos requeridos para posibilitar la recuperación de la salud mental (Cohen, 2013). 

Población consultante 

Los participantes del grupo -mayormente madres y hermanas/os- concurrieron de diversas instituciones, primando aquellos que provienen del Htal. Borda y Htal. Moyano: En la mayoría de los casos, tenían familiares que se encontraban realizando tratamiento ambulatorio luego de la primera internación. El promedio de edad de las personas por las cuales consultan es de 20 años y todos refirieron haber recibido el diagnóstico de esquizofrenia. 

Modalidad de funcionamiento del Dispositivo 

La convocatoria al dispositivo se realizó a través de flyers y una plataforma virtual. A su vez se difundió la propuesta a profesionales de la salud de diversas instituciones para que realicen la derivación, en caso de creerlo pertinente. Los encuentros se realizaron semanalmente, de manera grupal, con una duración aproximada de dos horas (con posibilidad de realizar modificaciones, en caso de que las particularidades así lo requieran). 

Si bien se propusieron ciertas temáticas a desarrollar, mayormente fueron planteadas en relación a los dichos y las inquietudes de los participantes, poniéndose de relieve interrogantes de los participantes que insistieron y que funcionaron como hilo conductor de cada encuentro. Entre ellos:

Dudas en torno al diagnóstico, fundamentalmente de esquizofrenia, que potenciaban la angustia y la  incertidumbre de los familiares. Fue a través de las experiencias de cada uno, que se fueron desarrollando las principales características de la enfermedad, las fases predominantes y la sintomatología positiva y negativa. 

Otro aspecto a trabajar fue en torno a la medicación y el tratamiento. Con la colaboración de un psiquiatra, se abordaron interrogantes planteados por las familias, como: ¿para qué sirve la medicación?, ¿es para toda la vida?, ¿se puede hacer una vida normal tomando medicación? junto a dudas en torno a efectos secundarios.

Frente a la gran preocupación manifestada por los familiares en torno a la discontinuidad del tratamiento y la medicación, al igual que ciertas disconformidades con su equipo tratante, se abordó el tema de adherencia al tratamiento. Se intentó rastrear en cada caso las causas y razones manifestadas por sus familiares, con la intención de apuntar a la singularidad de cada tratamiento. 

En relación a intervenciones en situación de crisis y pautas de alarma, se pensaron con el grupo indicadores y señales frente a los cuales estar atentos en función de la patología y la historia de cada familiar. A su vez, se intentó historizar los momentos de desencadenamiento y crisis de cada uno, para desde aquí considerar las pautas de alarma y estrategias para llevar a cabo. 

La temática de consumo problemático de sustancias psicoactivas fue solicitada por el grupo en torno a la predominancia de conductas compulsivas en sus familiares: “mi hija se descompensó consumiendo marihuana, tengo miedo que se vuelva a descompensar si consume”, “¿hay que prohibirles el consumo de alcohol y drogas?”, “es un adolescente, sale, quiere tomar y fumar como todos los demás, no sé cómo manejarlo”.

Emergentes grupales 

Durante los encuentros acontecidos, las historias, la subjetividad y el padecimiento de cada familiar fue tomando mayor protagonismo. Como resultante de los intercambios de información, experiencias e inquietudes, el grupo en conjunto fue construyendo diferentes interrogantes: 

Ø¿Cómo encontrar el equilibrio entre tener una vida propia y acompañar al familiar enfermo? 

Ø¿Cómo diferenciar aquellos comportamientos propios de la enfermedad de aquellos que dependen de la personalidad del familiar? 

Ø¿Qué límite entre la locura y la cordura de sus familiares; dónde poner el límite en la relación con ellos? 

Ø “ Me siento abrumada, toda mi vida gira en torno a él/ ella. Siento que no me tiene en cuenta” 

Consideraciones generales

-De la prevención a la rehabilitación y de la rehabilitación a la prevención. 

En un primer momento, cuando se gestó la propuesta, al partir de estadísticas en relación a la mejoría de los pacientes con padecimiento mental que tienen apoyo familiar por sobre los que no lo tienen (OPS, 2005), podría haberse pensado que el dispositivo se trataría enteramente de una prevención en Salud Mental, que evitaría “recaídas”. Sin embargo con el correr de los encuentros, a la hora de pensar lo acontecido, nuevas preguntas emergieron por parte del equipo. Entre ellas, si el paciente está internado ¿Se trata de prevencion (terciaria) o podríamos pensar en rehabilitación? Y al respecto, ¿Qué implica la rehablitación? ¿Qué se rehabilita? ¿A quien? ¿Es posible rehabilitar algo del paciente sin tener en cuenta su red de contención? 

Según la OPS, “La rehabilitación psicosocial es el conjunto de iniciativas clínicas y de inserción social disponibles para los usuarios, familiares y trabajadores de los servicios socio- sanitarios” (P.69). Asimismo, se hace hincapié en la necesidad de dispositivos sociales y de salud culturalmente sensibles. Según Saraceno (1995), la rehabilitación no es la sustitución de discapacidades con capacidades, sino un conjunto de estrategias orientadas a aumentar las oportunidades de intercambio de recursos. 

La rehabilitación tal como su nombre lo indica está al servicio de habilitar algo, de restituir. Se hizo evidente en el dispositivo que el trabajo con el familiar, produciendo efectos en su subjetividad, producía también efectos en aquel por quien en teoría “ se consultaba”. Una madre dirá: “Antes me enroscaba muchísimo con mi hija, le gritaba porque pensaba que todo lo que hacía era por maleducada.” Habilitar nuevas formas de vincularse, fue, por ejemplo, uno de los efectos que el grupo ha manifestado. 

-Del padecimiento del “paciente” al padecimiento del familiar. 

Durante los primeros encuentros, insistió en el relato de los familiares cierto malestar vinculado a la falta de información y de saber, respecto de la patología de sus allegados. El abordaje de los temas mencionados previamente (características de la esquizofrenia, sus fases, herramientas para abordar una crisis, entre otras) produjo cierto alivio. De todas formas, fue evidente también desde el inicio, la angustia, el padecer propio del familiar que consultaba. Hay algo más que insiste en el dispositivo cuyo alivio no necesariamente se vincula a la recepción de información. En este punto nos preguntamos ¿ De qué modo dar lugar a la subjetividad del familiar? ¿Es posible trabajar sin contemplar este padecimiento singular? 

-Límites y bordes: ¿Grupo de orientación y/o grupo terapéutico? 

En un primer momento los encuentros fueron pensando desde una lógica de orientación a los familiares a través del planteo y discusión de diversos temas. De todas formas, a medida que los mismos transcurrían y los integrantes se iban apropiando del espacio, su propio padecimiento, experiencias y angustias fueron tomando mayor protagonismo. 

El ineludible entrecruzamiento de la clínica nos invitó a repensar la modalidad del dispositivo, ¿Este nuevo factor es un límite? ¿El grupo de orientación es excluyente de un grupo terapéutico? ¿Es el primero el que posibilitó la apertura de una dimensión subjetiva ? ¿Es momento de realizar una derivación a tratamiento individual?. 

Consideraciones finales: Un dispositivo pausible de ser transformado en función de la lectura que se hace de la(s) demanda(s) en juego. 

Siguiendo el planteo de la OPS (2005), puede pensarse que “El gran desafío es concebir una red de atención (…) capaz de adaptar los equipos y servicios a las personas y sus necesidades mediante estrategias que animen programas de humanización de la atención y de los procesos de trabajo en salud. Ello implica incluir dimensiones singulares e intersubjetivas que consideren las expectativas y los valores éticos (…)” (OPS, pp. 70). 

Esto implica, desde una perspectiva comunitaria, la necesidad de generar un dispositivo sensible a singularidades y necesidades de cada uno. Asimismo, podemos pensar que desde una lectura clínica, tal necesidad se redobla, puesto que no sólo deberá tenerse en cuenta la realidad “objetiva y concreta” de cada uno, sino también su posición subjetiva en relación al padecimiento de su familiar y también su propia historia familiar, sus determinaciones. Consideramos que estos aspectos son una dimensión ineludible de nuestra práctica y que son los que permiten dar cuenta de ciertos cambios de posición subjetiva en algunos familiares. Esto, además, repercute directamente en la dinámica familiar y en el tratamiento del padecimiento mental de sus hijos, hermanos, etc. 

Por todo lo dicho, será fundamental pensar en cómo acompañar, orientar e informar a las familias de las personas con padecimiento mental. La necesidad de dispositivos complejos que puedan dar lugar al padecimiento del familiar, será entonces central. Se oferta así, un espacio de escucha psicoanalítica que permita poner a trabajar el sufrimiento de cada quien, apostando a un corrimiento que, sin descartar las generalidades, permita emerger las singularidades. 

Consideramos que el dispositivo de orientación no es una oferta cerrada a la cual tienen que adaptarse los integrantes del mismo. Fue a través de la flexibilidad y permeabilidad de éste, que la demanda inicial de los familiares se fue modificando a raíz del protagonismo que cobró su propia subjetividad. Esta dimensión, desde ya, no podrá ser dejada por fuera a la hora de pensar la rehabilitación.

Bibliografía de Referencia

● Cohen, H, Natella, G (2013). La desmanicomialización : crónica de la reforma de salud mental en Río Negro, Buenos Aires, LugarEditorial. 

● Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones. “Lineamientos para la atención de la urgencia en Salud Mental” (2013)

● Gabay, P. y Fernández M. (Comp.) (2011) Rehabilitación psiquiátrica. Claves para la recuperación. Buenos Aires, Polemos

● Guía Básica. Criterios y sugerencias para la adecuación y el desarrollo de la red de servicios de Salud Mental (2014).Dirección General de Salud Mental. Ministerio de Salud. 

● Guía de Recursos y Derivación de Salud Mental 2014-2015. 

● Ley Nacional de Salud Mental N°26.657 

● OPS (2005) Atención comunitaria a personas con trastornos psicóticos. Washington, DC. 

● Perez Fernandez, R (2017), “¿Enfermedad mental o sufrimiento psíquico? en Salud mental, Comunidad y Derechos Humanos, Psicolibros Universitarios, Uruguay. 

● Pharoah, F., Mari J, Rathbone. & Wong W. (2010) Family Intervention for Schizophrenia, Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 12. 

● Tustanoski, G. y Otros (2014). Tratamiento de las urgencias en salud mental: del desamparo al detalle. VI Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología. Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires. 

● Saraceno, B (1995), La liberación de los pacientes psiquiátricos (de la rehabilitación psicosocial a la ciudadanía posible), México, Editorial Pax México, 2003. 

● Vasco Uribe, A. (1987): “Estructura y Proceso en la conceptualización de la enfermedad”. Taller Latinoamericano de Medicina Social, Medellín, Colombia. Julio de 1987. 

Si querés recibir el material completo, escribinos a info@contarse.org

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